4月2日，市残联举办“点亮蓝光 守护星光”关爱孤独症儿童及家庭公益宣传活动，通过骑行宣传、佩戴蓝丝带、手绘长画等活动，搭建社会沟通桥梁，让更多人关注孤独症群体，一起守护每一颗“星星”。

本报记者 张楚研 文/图

每一个孤独症（自闭症）孩子，都是天上的星星，一人一个世界，独自闪烁。这段诗意化的语句背后，是一个个家庭漫长而艰辛的守望。今年4月2日是第19个世界提升孤独症意识日，让我们走进这个群体，了解他们的故事。

“进入他们的世界，很难”

8岁的彤彤是一名孤独症儿童。“孩子上早教课时，被老师发现异常。我们带她去北京做了检查，虽然没有确诊，但基本可以确定就是孤独症。”彤彤的妈妈说，那一刻即便有心理准备，依旧备受打击，“能做的检查都做了，没有器质性疾病，这也是孤独症被称为‘不死癌症’的可怕之处，大多数孩子只有在成长过程中才能发现异常。”

接受现实的过程格外艰难。这个乖巧漂亮的孩子，至今无法独立生活，7岁才开口说话，学会抓笔、蹲下这些简单动作，需要几个月甚至几年的时间。“我最开始也不愿意接受，可是在一次次现实的打击中，在与丈夫从相互埋怨到相互理解的过程里，我们渐渐接受了这个现实。逃避没有意义，只有不断前行，为她的未来铺好路，才是我们应该做的。”彤彤妈妈说。

孤独症患者的核心障碍是社会交往与沟通能力缺损，以及重复刻板的行为模式。这意味着，他们并非不愿交流，而是不会交流。

孤独症儿童小杰经过多年努力，如今已正常升入小学，成绩也十分优异，而这一切，都离不开妈妈的坚韧与无私付出。

孩子被诊断为孤独症后，小杰的妈妈没有消沉，而是辞去工作，带着孩子辗转多地接受治疗、进行康复训练。家庭经济负担沉重，无法承担孩子全天康复课程的费用，她便上午送孩子上课，下午带孩子外出游玩，在日常相处中教授孩子社会化技能，晚上还会和孩子一起复盘一天的收获。在这样高强度的持续训练下，孩子的能力得到了大幅提升。

“他现在和正常孩子几乎没有区别，但社会交往和沟通能力依旧存在缺失，很多行为表现和普通孩子有差异，情绪也容易出现波动，在学校还是会被孤立。一旦关注度下降，孩子的交际能力就会出现明显退化。只有一遍遍把他拉出自己的‘精神世界’，他才能像正常孩子一样生活。社交、情感问题，是这些孩子一辈子都要面对的课题。”小杰妈妈说。

这些家庭的家长承受着难以想象的巨大压力，他们时常会情绪崩溃，也会暗自设想如果有一个正常孩子，生活会不会截然不同。可难过的情绪过去，他们又会重新振作，为了孩子的未来坚持不懈。

“经济压力是孤独症儿童

家庭的难题”

小杰这样康复效果显著的孩子，在孤独症儿童中只是个例，他的家庭为他付出的时间、金钱与精力，远超常人想象。大多数孤独症孩子还伴有发育迟缓等问题，他们的精神状态往往不尽如意。

“我们家孩子每天上半天康复课，3年时间光康复费用就花了将近30万元，这还是在享受补贴的情况下。要是去大城市做康复，除了康复费用，还有高额的生活开销，一年花费要上百万元，普通家庭根本难以承担。即便花了这么多钱，也不一定能得到预期的效果。”彤彤妈妈说，尽管近年来国家不断加大对孤独症儿童的康复救助力度，但优质康复资源依旧十分稀缺。

“我们需要的不是同情，

是接纳”

采访过程中，家长和康复师反复提到一个词：接纳。

“很多人受电影、网络内容影响，觉得孤独症孩子都是天才，其实只有极个别孩子是这样。”我市一位从事孤独症康复教育的老师说，“更多的孩子，在旁人眼中是行为怪异的存在。他们无法自控，会突然大吵大闹；没有边界感，看到喜欢的东西会随手去拿；不少孩子的生活自理能力，需要通过终身训练才能逐步提升。”

当下社会，大多数人能够理解这些孩子，但依旧存在不友善的嘲讽声音。而一些人不自觉投来的异样目光、过度的同情，对于这些家庭而言反而成了负担。“他们需要的不是怜悯，而是平等的接纳。”这位康复师表示，“如果每个普通人都能多一份包容，不急着评判，不投去异样的眼光，对这些家庭来说就是最大的支持。”

而今，彤彤妈妈正在筹备一家饺子馆，打算吸纳我市多名智力残疾儿童在此工作，她想让这些孩子真正接触社会，拥有一份属于自己的工作。“我们真的不需要同情，也不需要捐款，这些善意反而会让我们心里更难受。我们希望孩子们能够被社会重视、被平等对待、被理解、被接纳。他们工作时，能得到大家的支持；他们出现异常行为时，不被围观者指指点点，让他们真切感受到温暖与爱。”彤彤妈妈说。